Seminare 2019

Fortbildungsseminare

Diagnose von seltenen Erkrankungen: Information, klinische Diagnostik, Forschung., Stuttgart, 14.11.2019

Details
 

Beschreibung

Für Allgemeinmediziner oder niedergelassene Kinderärztinnen und -ärzte ist es nahezu unmöglich, eine seltene Krankheit auf Anhieb zu diagnostizieren. Es kommt quasi dem Auffinden einer Nadel im Heuhaufen gleich. 6 000 bis 8 000 seltene Erkrankungen sind mittlerweile bekannt, von denen jeweils nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen betroffen sind. Mehrfach im Berufsleben einen Patienten mit der gleichen seltenen Erkrankung in der Praxis vorzufinden, ist für Hausärzte somit eher unwahrscheinlich.
Dennoch ist die Zahl der Patienten mit seltenen Erkrankungen nicht gering. In  Deutschland leiden mehr als 3 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Fehlende oder falsche Diagnosen stellen für sie große Hürden bei der gesundheitlichen Versorgung dar. Denn auch wenn es meist keine kausale Therapie bei den oft genetisch determinierten Erkrankungen gibt, können medizinische Maßnahmen die Lebensqualität der Betroffenen verbessern und auch die Lebenserwartung steigern.
Am Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Tübingen sind adäquate diagnostische Versorgungspfade, modernste Diagnosemethoden wie klinische Next Generation Sequenzierung sowie Forschungsnetzwerke etabliert. Damit können Patienten mit seltenen Erkrankungen oftmals eine Diagnose erhalten und adäquat versorgt werden. Allerdings vergeht nach wie vor zu viel Zeit – im Durchschnitt über 5 Jahre – bis Patienten mit seltenen Erkrankungen von entsprechenden Experten richtig diagnostiziert werden. Für die Verkürzung dieser Zeit spielt der Zugriff auf gute Information eine wichtige Rolle.    
Der Vortrag wird zum ersten die Problematik der seltenen Erkrankungen verdeutlichen, zum zweiten die Lösungen vorstellen, die am ZSE Tübingen für die Diagnose von Patienten mit seltenen Erkrankungen aufgebaut worden sind, und zum dritten erläutern, welche Rolle Information für eine Verbesserung der diagnostischen Versorgung spielt. Mit dem letzten Aspekt wird der Vortrag auch verdeutlichen, welchen Beitrag Apotheker für das Finden von guter Information leisten können.

Referenten

Dr. Holm Graessner

Zielgruppe(n):

Pharmazeutisches Personal

Adressen und Anmeldung

Do, 14.11.2019, 20:00 ‐ 21:30 Uhr
70174 Stuttgart
Haus der Wirtschaft, Willi-Bleicher-Straße 19

Eine Anmeldung zu dieser Veranstaltung ist nicht erforderlich!

Die Teilnahme ist kostenlos